Sílvia é mãe do Rodrigo e vive diariamente os desafios de ensinar um filho com Síndrome de Down a crescer em uma sociedade ainda não preparada para acolher pessoas e crianças com T21. A fonoaudióloga é especialista em Linguagem e Motricidade Orofacial e em Psicopedagogia Escolar e Clínica, e concordou em compartilhar seus conhecimentos a fim de esclarecer que síndrome de down não é doença.
Sílvia – Como mãe de um menino com Síndrome de Down, o acolhimento inicial da equipe multidisciplinar foi fator preponderante para investir e acreditar no potencial de meu filho. Como você aborda o tema da necessidade da terapia para pais que acabaram de receber a notícia de que o filho tem Síndrome de Down?
Maria Lúcia – Com o impacto da notícia o medo surge, sendo muito difícil para os pais. Inicialmente, o objetivo é acolher esses pais e empoderá-los com informações, manejos e conhecimentos acerca da Síndrome de Down, para que desmistifiquem esse “medo” e possam otimizar o desenvolvimento de seus filhos de modo saudável, leve, sem o “luto”, contribuindo para as grandes conquistas. O acompanhamento terapêutico ensina passo a passo de como seguir e juntos vamos vencendo os obstáculos e envolvendo a família com segurança.
Sílvia – Como fonoaudióloga, como considera os efeitos da estimulação precoce?
Maria Lúcia – São inegáveis os benefícios que a estimulação precoce traz. A precocidade do tratamento faz com que, de forma natural, seja incorporada a rotina da família, tranquilizando a criança e, assim, o desenvolvimento pleno é alcançado em sua totalidade, potencializando as habilidades de cada etapa da vida dela.
Sílvia – O que é trabalhado nas sessões nas diversas fases de desenvolvimento da pessoa com Síndrome de Down?
Maria Lúcia – Em cada fase de desenvolvimento averigua-se sua dificuldade, lacuna e déficit, e a partir daí vai sendo trabalhado. O objetivo maior na fonoterapia é sempre estimular e desenvolver a comunicação, a linguagem e a fala, dentro do desenvolvimento esperado pela idade em que se encontra. Enquanto crianças, precisam de treino das habilidades neurofuncionais, e isso se inicia desde a amamentação natural até o caminhar, buscando, desde então, a independência e autonomia.
Sílvia – Como você avalia a linguagem para socialização e inclusão da pessoa com Síndrome de Down?
Maria Lúcia – O estabelecimento da comunicação e da linguagem são extremamente importantes para o desenvolvimento social e consequente inclusão da pessoa. Isso é fundamental para que se possa interagir de forma efetiva, assertiva e consistente, possibilitando a interação com as demais pessoas, dentro da sociedade, eliminando-se o estigma de que não são capazes de exprimir sua vontade.
Sílvia – O resultado da fonoterapia depende também do meio em que vivem? Qual o papel da família?
Maria Lúcia – Crianças com T21 apresentam condições de desenvolvimento, crescimento e aprendizagem, com conquistas como quaisquer crianças. No entanto, isso vai depender muito do ambiente em que vivem, com envolvimento da família de forma efetiva, com amplas oportunidades e vivências, o que acarreta maior aprendizado. Quanto mais inseridos estiverem todos, mais desenvolvimento a criança terá, de forma feliz e saudável, pois capacidade elas têm, e são de ações conjuntas, trocas, relações humanas e afetivas que ensinamos nossos filhos a se comunicarem. Vem dessa sintonia o aprendizado dos significados das coisas, das regras, dos limites e do amor. Portanto, pais e mães buscando o desenvolvimento pleno dos seus filhos com Síndrome de Down, sejam interlocutores dessas ações. Façam isso!
Entenda – A Síndrome de Down é uma ocorrência genética natural (não uma doença) em que, por motivos desconhecidos, na gestação, há uma alteração cromossômica durante a divisão de células do embrião, fazendo com que a criança nasça dotada de três cromossomos 21, e não dois, como é o usual. Essa situação acaba por afetar o desenvolvimento da pessoa e determina algumas características físicas e cognitivas peculiares.
As pessoas com Síndrome de Down têm a capacidade de levar uma vida plena, totalmente inseridos na sociedade. Exemplos do reconhecimento desses cidadãos como capazes podem ser encontrados no mundo jurídico desde as modificações ocorridas nos artigos do Código Civil, por meio da Lei nº 13.146/2015 (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em especial no art. 3º, o qual dispunha antes do referido diploma legal que eram absolutamente incapazes os que, por enfermidade ou deficiência mental, não tinham o necessário discernimento. Com a nova redação, porém, que revogou esse inciso, ampliou-se o entendimento de que indivíduos com condições especiais, como as pessoas com Síndrome de Down, podem desenvolver atividades como qualquer outro cidadão.
Saiba mais – A Comissão de Acessibilidade e Inclusão no âmbito do Poder Judiciário foi instituída por meio da Portaria nº 1.592 e é órgão vinculado à Presidência do TJMS, sob o comando do Des. Sérgio Fernandes Martins.
O juiz auxiliar da Presidência, César Castilho Marques, coordena a Comissão, da qual também fazem parte Odair José de Melo, representando a Presidência, um juiz auxiliar da Corregedoria-Geral de Justiça, servidores das Secretarias de Gestão de Pessoal, de Comunicação, de Tecnologia da Informação, de Obras, de Bens e Serviços, da Escola Judicial, do Núcleo Socioambiental, do Fórum de Campo Grande, do Cijus e pela Amamsul a juíza Sílvia Eliane da Silva Tedardi, que também representa a magistratura de MS na comissão de magistrados com filhos ou dependentes de pessoas com deficiência da Associação dos Magistrados Brasileiros (AMB).
Em janeiro de 2020, o TJMS editou a Portaria nº 1.665 e instituiu a Política Judiciária Estadual de Acessibilidade e Inclusão – uma nova política a ser implementada em todas as unidades do Poder Judiciário, seus programas, projetos e decisões administrativas, sendo um marco do compromisso institucional em promover a inclusão social e a cidadania em âmbito estadual, pois, de acordo com o documento, a igualdade de oportunidades, a não-discriminação, a ampla e efetiva participação e o respeito, tanto pela dignidade inerente às pessoas com deficiência ou mobilidade reduzida, quanto pela aceitação da diversidade humana e suas diferenças, são princípios norteadores de referida política. (Secretaria de Comunicação do TJMS).
