Para elaboração do estudo, os pesquisadores entrevistaram 140 pessoas com demência e cuidadores de todas as regiões do país, com média de idade de 81,3 anos sendo 69,3% mulheres. Os dados foram coletados com pessoas em diferentes fases da demência.
O relatório mostra, por exemplo, que entre os 140 cuidadores, pelo menos 45% das pessoas apresentavam sintomas psiquiátricos de ansiedade e depressão, 71,4% apresentavam sinais de sobrecarga relativa ao cuidado, 83,6% exerciam o cuidado de maneira informal e sem remuneração.
O estudo chama a atenção para que, dentro dessa amostra, 51,4% dos pacientes utilizaram, em algum momento, o serviço privado de saúde, 42% não utilizavam nenhum tipo de medicamento para demência. "Somente 15% retiravam a medicação gratuitamente no SUS", disse a epidemiologista Cleusa Ferri.
O estudo aponta que a maioria das pessoas cuidadoras de familiares com algum tipo de demência são mulheres.
"Nessa amostra, temos 86% das cuidadoras sendo mulheres. Isso é um fato. Há uma cultura da mulher cuidar para o resto da vida. Entendo que é uma questão cultural.
De acordo com a pesquisadora, o Brasil contabiliza cerca de 2 milhões de pessoas com demência e 80% delas não estão diagnosticadas. "A taxa de subdiagnóstico é grande. Temos muitas pessoas sem diagnóstico e, portanto, sem cuidado específico para as necessidades que envolvem a doença. Então, esse é um desafio muito importante", afirma a especialista. Ela cita que esse cenário não é exclusivo do Brasil.
Na Europa, o subdiagnóstico chega a ser de mais de 50% e na América do Norte, mais de 60%.
"No Brasil, temos 1,85 milhão de pessoas com a doença. E a projeção é que esse número triplique até 2050".
A pesquisadora acrescenta que a invisibilidade da doença é outro desafio. "Temos muito para aumentar o conhecimento, deixar mais visível. A falta de conhecimento da população sobre essa condição precisa ser enfrentada". Nesse contexto, a invisibilidade também ocorre diante das desigualdades sociais.
Em um cenário de 80% de pessoas sem diagnóstico, isso significa a necessidade de melhorar as políticas públicas para aumentar o conhecimento da população sobre a demência. "Há uma questão de estigma também. As pessoas evitam falar do tema e procurar ajuda".
Essa situação, na avaliação da pesquisadora, também contribui para dificuldades para conscientização, treinamento de cuidadores e busca por apoio.