Morre menino que esperava remédio mais caro do mundo

"Infelizmente o nosso menino não resistiu e partiu para os braços de Deus", escreveu a família nas redes sociais. Os parentes buscavam doações para o tratamento de Vinícius, que era portador de AME (atrofia muscular espinhal), uma doença genética degenerativa.

Vinícius foi internado no dia 14 em Campo Mourão (PR), a 500 km de Curitiba, mas não resistiu. "Você lutou até o último segundo filho, foi tudo tão rápido que ainda não conseguimos acreditar que você não estará mais entre nós", continua a família, no texto das redes sociais.

Vinícius foi diagnosticado com AME aos quatro meses e, desde então, a família vivia uma batalha judicial pelo fornecimento do remédio, que custa R$ 7,2 milhões. No início de dezembro de 2022, o ministro do STF Edson Fachin determinou a liberação dos recursos para a compra do medicamento.

Ele deu 72 horas para que o Ministério da Saúde cumprisse a determinação, mas o prazo não foi cumprido. Há seis semanas, a família clamava por ajuda para cobrar da União a liberação dos recursos.

"Depois de tanta luta conseguimos, em dezembro do ano passado, a liminar favorável para compra do Zolgensna", escreveram. "Porém, infelizmente isso ainda não aconteceu continuamos vivendo na angústia e no desespero vendo a AME levar um pouquinho do Vinícius todos os dias."

Em nota, o Ministério da Saúde disse que "lamenta profundamente o falecimento de Vinícius de Brito Samsel" e que, após a decisão do STF "todas as providências administrativas foram tomadas pelo Ministério da Saúde com toda a celeridade que o caso demandava".

O depósito judicial do valor do medicamento havia sido realizado em 9 de fevereiro de 2023, diz o ministério.
O Hospital Angelina Caron, que seria responsável pela compra do remédio, diz que recebeu notificação sobre a transferência dos recursos apenas no dia 14 de fevereiro, um dia antes da morte de Vinícius.

A Folha ainda não conseguiu contato com a família do menino.
O Zongelsma foi incorporado ao rol de cobertura obrigatória dos planos de saúde no início de fevereiro, em meio a protestos das operadoras: a Fenasaúde alega que 25% das empresas de pequeno porte, com até 20 mil vidas, não faturam esse valor no ano, e a decisão ameaça sua sustentabilidade.