10 de Abril - Dia Mundial da Conscientização Sobre o Lúpus

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença autoimune multissistêmica caracterizada pela produção de autoanticorpos, formação e deposição de imunocomplexos, com consequente inflamação em diversos órgãos, que pode resultar em dano tecidual e disfunção de órgãos.

Sua etiologia permanece pouco conhecida, porém sabe-se da importante participação de fatores genéticos, hormonais, ambientais e imunológicos para o surgimento da doença.

As manifestações clínicas são polimórficas e a evolução costuma ser crônica, com períodos de exacerbação e remissão. A doença pode cursar com sintomas constitucionais, artrite, serosite, nefrite, vasculite, miosite, manifestações mucocutâneas, hemocitopenias imunológicas, diversos quadros neuropsiquiátricos, hiperatividade reticuloendotelial e pneumonite.

O LES afeta mais as mulheres, sendo 9 a 10 vezes mais frequente em mulheres durante a idade reprodutiva 2,3. A incidência estimada em diferentes locais do mundo é de aproximadamente 1 a 22 casos para cada 100.000 pessoas por ano, e a prevalência pode variar de 7 a 160 casos para cada 100.000 pessoas.

No Brasil, não dispomos de números exatos, mas as estimativas indicam que existam cerca de 65.000 pessoas com lúpus, sendo a maioria mulheres. Acredita-se assim que uma a cada 1.700 mulheres no Brasil tenha a doença. Desta forma, em uma cidade como o Rio de Janeiro ter

A mortalidade dos pacientes com LES é cerca de 3 a 5 vezes maior que a da população geral e está relacionada à atividade inflamatória da doença, especialmente quando há acometimento renal e do sistema nervoso central (SNC), à maior risco de infecções graves decorrentes da imunossupressão e, tardiamente, às complicações da própria doença e do tratamento, sendo a doença cardiovascular um dos mais importantes fatores de morbidade e mortalidade dos pacientes.

A identificação de fatores de risco e da doença em seu estágio inicial e o encaminhamento ágil e adequado para o atendimento especializado dão à Atenção Primária um caráter essencial para um melhor resultado terapêutico e prognóstico dos casos

Os dados comprovam o alto potencial de letalidade da doença. Uma avaliação que utilizou como base de dados o Departamento de Informática do Sistema Único de Saúde (Datasus) aponta que, entre 2002 e 2011, a taxa de mortalidade por LES no Brasil foi de 4,76 mortes/10 habitantes.

Apesar da gravidade, mais da metade (51%) dos entrevistados em uma recente pesquisa não sabiam que o lúpus é uma doença, e entre aqueles que estavam cientes, 48% não sabia quaisquer complicações associadas à condição.

O Dia Mundial do Lúpus (10 de maio) foi criado em 2004 para aumentar a conscientização sobre a doença e seu impacto nos pacientes, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas afetadas por esta doença potencialmente fatal.

Para apoiar pacientes, cuidadores e profissionais de saúde, temos procurado fazer um trabalho de trazer a público essa pauta no nosso estado, na nossa cidade, e também precisamos levar isso para o âmbito Federal, políticas de conscientização que apontará dificuldades nos cuidados e atenção aos pacientes e suas famílias que vivem com lúpus.

Sintomas desencadeados pela doença, como dores nas articulações, podem impedir atividades simples, como a prática de atividades físicas, e também a rotina de trabalho, com isso, mais de 50% dos pacientes param de trabalhar em até 15 anos após o diagnóstico de Lúpus.

O estudo revelou que a falta de consciência da condição da doença, cujos sintomas muitas vezes são "invisíveis" para os outros, não só entre o público em geral mas também junto aos profissionais de saúde que podem levar as pessoas com lúpus a sentirem-se incompreendidas, isoladas e sozinhas.

Atualmente, no Brasil, há uma grande deficiência para o fornecimento de remédios para os cuidados do Lúpus. A falta de medicamento nos postos de saúde é uma realidade que obriga muitas pessoas a custearem o tratamento tirando do próprio bolso.

O Ministério da Saúde é uma grande fonte para abordar essa dificuldade que o público referido tem para a obtenção dos remédios pertinentes.

O acesso a cuidados especializados e multidisciplinares também é limitado no SUS e há muitas barreiras à participação em pesquisa clínica.

Estamos trazendo esse assunto em pauta para aumentar a voz global da comunidade de pacientes com lúpus e promover mudanças muito necessárias para melhorar a vida de pacientes com lúpus.

Precisamos de acesso com facilidade, a medicação e a uma equipe multidisciplinar para vencer e não ser mais uma estatística de óbito.

Visite nossa conta no Instagram @superandolupusms, onde falamos sobre o assunto, postamos histórias de vida e informações,uma forma de nos conectar e lutar por direitos e visibilidade. Ajudamos alguns portadores que estão sem medicação, acontece, de ter alguém que tenha sobrando, e divide com os outros que estão na longa espera de tratamento e acesso a medicação.